Постановлением правительства РФ от 17.04.2024 N 499 «О внесении изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 6 апреля 2021 г. N 545» внесены изменения в Правила приобретения лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо для групп таких детей.

В частности, предусмотрено, что организации-получатели не позднее одного рабочего дня со дня получения лекарственных препаратов из резерва в целях незамедлительного обеспечения лекарственными препаратами неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, принимают лекарственные препараты на учет и незамедлительно обеспечивают надлежащие условия их хранения, сохранность, а также направление по целевому назначению.

Организации-получатели обеспечивают обособленный учет лекарственных препаратов из резерва в целях незамедлительного обеспечения лекарственными препаратами неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями.

Лекарственные препараты из резерва, сформированного в целях незамедлительного обеспечения лекарственными препаратами неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, медицинских изделий между организациями-получателями перераспределяются Фондом «Круг добра» в соответствии с решением экспертного совета Фонда.

Исполнительные органы субъектов РФ в сфере охраны здоровья и медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти в сфере здравоохранения, ежемесячно, не позднее 5-го числа, следующего за отчетным месяцем, будут вносить в информационный ресурс, содержащий сведения о детях с орфанными заболеваниями, сведения об отпуске лекарственных препаратов, в том числе лекарственных препаратов из резерва, медицинских изделий, а также об их передаче законному представителю ребенка либо о введении (применении) лекарственного препарата ребенку при лечении в стационарных условиях.